domingo, 28 de marzo de 2010

Autismo: ¿neurodiversidad o enfermedad?

Recientemente han diagnosticado al hijo de un amigo de Autismo.

Conozco muy poco de esta condición y me he puesto a mirar por Internet. Al no saber del tema, no sé si la información que he encontrado es de calidad. Tampoco me termina de quedar claro lo que de verdad es un autista, por el amplísimo espectro de formas y maneras de ser autista así como grados muy diferentes. Tampoco me ha quedado claro en que se diferencian los Asperger del autismo, ya que me han parecido lo mismo.

Resumiendo lo que he captado, se trata de una manera diferente de razonar y de relacionarse con el entorno. Mentes que priorizan la sistematización sobre la emoción y los sentimientos. Resumiendo aún más: se parecen a Mr Spock en los casos de autismo con altas capacidades.

Pero el autista con alta capacidad no es la regla, sino la excepción. Hay autismos profundos con capacidades bajas, que dependen de los demás para subsistir.

Lo que más me ha llamado la atención es que hay una corriente de autistas (de alta capacidad la mayoría) que defienden que el autismo no es una enfermedad, sino una forma de ser que no requiere de tratamiento ni curación. No es una patología sino una condición. Que no es lo más frecuente pero es normal. Muchos padres de autistas no están de acuerdo con esta corriente.

Los autistas han creado el término neurodiversidad. Lo justifican en base a:

·En el autismo se dan diferencias neuroanatómicas en el cerebro, pero no tienen porqué ser anormales. Según su esquema, ellos son neurodiversos y los demás neurotípicos. Hoy en día se sabe que estas diferencias son de origen genético, es decir, no tiene su origen en un factor patógeno, como virus o sustancias químicas, o sea, no ha habido nada que haya dañado su cerebro, sino que han nacido así.

·Se quejan de que tanto los investigadores, médicos, psicólogos y demás profesionales, como sus propias familias, se han centrado en los aspectos negativos del autismo haciendo que el comportamiento autista no sea válido (a ojos de los neurotípicos), lo que conlleva la posibilidad de alimentar una autoestima baja al favorecer un autoconcepto negativo. Es preferible asumir que tienen una forma peculiar de percibir e interpretar el mundo que les rodea y unos comportamientos y formas de reaccionar diferentes.

·Un gran número de autistas que pueden expresar sus opiniones acerca del autismo rechazan la posibilidad de una cura para el autismo.la posibilidad de una cura para el autismo. Esto no es usual en personas afectadas por una verdadera enfermedad.Muchos autistas reportan que el autismo les provee de una manera especial de entender el mundo o de algún don extraordinario. Algunos dicen que el autismo es "algo bonito".

·Existe evidencia de que los autistas tienen ciertas capacidades cognitivas en mayor grado que la población general.

·El autismo no parece afectar la esperanza de vida de una persona.

·El término neurodiversidad es mucho mejor que desorden en cuanto a lo que se refiere a la autoestima de los afectados.

·Existe precedente. La homosexualidad fue considerada una enfermedad mental hasta 1973, cuando fue eliminada del DSM.

Por contra, el comportamiento autista muchas veces presenta dificultades significativas a los familiares de la persona afectada.

El comportamiento autista hace que sea difícil integrar a la persona afectada a las actividades de la comunidad.

El comportamiento agresivo y auto-dañino de algunos autistas puede resultar muy perjudicial tanto para la persona afectada como para los que la rodean.

Hay muchos autistas que no pueden expresar sus opiniones acerca del autismo. Dada la naturaleza del mismo, no se pueden hacer generalizaciones sólo por lo que piensa una minoría de los autistas.

Mi impresión personal, y según la definición de enfermedad de la OMS (que no me gusta precisamente), es que no se puede generalizar. Hay autistas que sólo son diferentes y hay que respetar esas diferencias y otros que no se pueden valer por sí mismos, y éstos sí entrarían de lleno en el concepto de enfermedad.

He copiado algunas partes de esta entrada de diferentes páginas.

24 comentarios:

Lenka dijo...

Se supone que el Asperger es un autista con sus capacidades intelectuales iguales o superiores a la media (a la media general, no sólo entre los autistas). Generalmente esas capacidades están "concentradas" en una materia o una serie de materias. Se les solía llamar "personas con talentos isla". Como un talento aislado. El ejemplo sería el personaje de Rainman.

Pero es que no se para de descubrir cosas sobre esta enfermedad. Antes se pensaba que todo autista era gravemente discapacitado intelectual y emocionalmente (carentes de empatía, incapaces de reconocer las emociones en los demás, de interpretar una sonrisa o un gesto) y que los Asperger, al menos, tenían algún talento especial. Hoy se sabe que la cosa no está tan clara. Parece ser que sí, que el Asperger suele centrarse en algo que le fascina y en lo que desarrolla una enorme capacidad, pero no se desenvuelve bien en sus relaciones porque no comprende emociones, gestos, tonos de voz. Pero es que dentro del autismo hay montones de niveles, hoy sabemos que no sólo entran ahí los gravemente afectados.

Hay autistas que estudian varias carreras, se casan, tienen hijos, llevan una vida normal. Son esas personas que, a los demás, nos parecen pelín raritas, o peculiares, o maniáticos en ciertas cosas. Ese abuelo que siempre hacía el mismo paseo, con las mismas paradas, comprando el periódico aquí y el tabaco allá. Personas de rutinas muy ordenadas, de costumbres muy fijas. Generalmente intorvertidos, un poco (o mucho) "metidos en sí mismos".

Hay autistas con grave retraso mental, que nunca aprenderán a hablar, que apenas lograrán comunicarse muy básicamente con los suyos, que no controlan sus funciones más elementales, que se autolesionan, no te miran, no te hablan, no permiten que se les toque.

Hay autistas que se han enterado de que lo son cuando sus hijos han sido diagnosticados a su vez. Autistas con un grado muy leve que no les impide una vida normal y autistas severos que no parecen estar en el mundo. Hay autistas como Birger Sellin que hace años escribió una novela titulada "Quiero dejar de ser un dentrodemi".

Es todo un mundo y es complejísimo. Parece claro que su manera de entender la realidad no es como la nuestra, digamos. No filtran del mismo modo. Ejemplo tonto: yo sé ir de mi casa al mercado porque aprendo el camino sin más, sin entrar en detalles. Para un autista (siempre dependiendo de grados, ojo) el hecho de que hoy no estén los mismos coches aparcados igual que ayer, ni pasen las mismas personas en el mismo orden, puede resultar incomprensible y aterrador. Ya no es el mismo camino, no sé hacerlo. Por eso suelen precisar rutinas bien ordenadas.

Lo dicho, muy complejo. Yo no me atrevería a decir que no es una enfermedad. Diría que tiene grados, tipos, niveles. Como una alergia, como el hipotiroidismo, como tantas y tantas cosas de las que nadie tiene por qué avergonzarse ni sentirse diferente. Grados tan distintos que algunos no precisan tratamientos, ni curas, ni terapias. Pero, y los casos severos? No comprendo que un autista leve (haciendo vida normal) se niegue a ver la realidad de otros grados de su enfermedad, el grado de afectación, las complicaciones. No entiendo que nadie (y menos otro autista, por normalísima que sea su vida) ponga trabas a una posible cura o tratamiento que pueda sacar a otras personas más afectadas de esa cárcel hostil que es su propia mente. Personas que, tras años de silencio, de aislamiento, de gritar solos dentro de sus cabezas, lograron aprender a comunicarse por fin (como Birger, por ejemplo, con un ordenador) y escribir verdaderos gritos de auxilio como:
"el saber y la claridad de ideas significan escapar del caos-uniforme
el agua busca un camino hacia el mar
birger busca un camino hacia la vida".

Juan dijo...

¿Pues sabías que Kim Peek, el supuesto autista sobre el que se basó Rain Man, se descubrió en 2008 que no padecía autismo, si no otra patología que se llama Síndrome FG?.

El mundo del autismo lo he empezado a leer ahora y me tiene absolutamente fascinado. Es que es una manera radicalmente distinta de ver el mundo y, en algunos casos, perfectamente normal y respetable.

Pero como dices, a mí me ha llamado la atención que algunos sectores de autistas no la quieran considerar como una enfermedad cuando hay tanta gente sufriendo por ella. En los casos que puedan llevar vidas independientes no hay problema, no los consideraría enfermos, pero en el resto no.

En el caso de este amigo, la psicóloga a la que han ido les ha dicho que él también es autista, aunque en un grado muy leve. Siempre hemos hablado todos los que le conocemos que era una persona muy rara, maniática, pero con un nivel de relación aceptable. Es veterinario y lleva una vida y su trabajo de manera normal. Casado, con dos hijos y muy ligón.

Ahora creo conocer a más de un autista leve y, en la consulta, creo que he visto decenas de ellos sin saberlo.

Me gustaría preguntarte Lenka. ¿Es fácil que un psiquiatra se pueda confundir y diagnostique de otra patología a muchos autistas?. Porque es el primer caso que conozco y me extraña que con la frecuencia con la que se da, no haya visto ningún autista. Ya sabes que en la historia clínica siempre se les pregunta a todos los pacientes por sus antecedentes de enfermedad y se ven muchas depresiones, esquizofrenias, bipolares, etc, pero en 25 años de profesión y después de haber visto a decenas de miles de pacientes, nadie me ha dicho que fuera autista?????.

Otra pregunta: ¿has tenido experiencias personales con autistas?.

Un abrazo

Jack dijo...

Juan querido. No será que estás mezclando cosas como patología/enfermedad/salud con otras que no tienen nada que ver, como visiones del mundo respetables/normales? Qué es una visión del mundo respetable, pa empezar? Una persona con s.down tiene una visión del mundo perfectamente personal y normal, o al menos tan normal o respetable como una persona con diabetes. En todo caso, si no fuera respetable no sería culpa de una cuestión de cromosomas o glucosa.
Quicir, ya me entiendes. (Espero).

Te contesto yo, con permiso, a la pregunta que le haces a Len: Es Facilísimo que un Psiquiatra se equivoque. No con el autismo, en general.

Bicos.

Jack dijo...

Lo que pasa con el autismo es un combinado de cosas. No tengo mucho tiempo, así que te cuento lo que creo en grueso. Te hablo de lo que sé por haberlo visto, psiquiatra no soy.
Por un lado no está estudiado a fondo, precisamente por su variedad.
Por otro lado, hay toda una corriente de expertos que prefiere no diagnosticarlo, por una serie de razones largas de contar (si quieres lo hago, pero la horquilla sería desde no limitar a alguien con un diagnóstico impreciso al miedo al error) (muy lógico, si tenemos en cuenta las características de la enfermedad,).
Por otra parte, hay una mística en el autismo que no tienen otras enfermedades (Glenn Gould, uno de mis referentes musicales, era asperger) debido precisamente a cierto tipo (bastante raro estadísticamente) de casos leves que, por una serie de factores patológicos (obsesiones, necesidad de rutinas, falta de empatía), generan la especialización.

Mira, hay una empresa en USA de gestión y análisis informático en la que todos sus trabajadores tienen un grado de autismo. No es una empresa de integración, de hecho es puntera en lo suyo. No sé si me explico: es gente integrada perfectamente. No es que sea una forma de vida (error importante), sino que en ocasiones hay una serie de aptitudes de fábrica que bien canalizadas pueden resultar brillantes. A eso me refiero con la mística: un autista no es ni mejor ni peor a priori.
Para que me entiendas, dadp que eres médico y sabes mejor que yo que el cuerpo es una maquinita, cambiamos de componentes para el ejemplo: miopía y ceguera. Tener o,25 en cada ojo y tener 25 dioptrías en cada ojo son la misma enfermedad. Pero hay grados. Marilyn era encantadoramente miope, pero era miope. Y Benedetti tiene un texto sobre el asma (haciendo apología, divertidísimo, él era muy asmático) en el que crea una especie de mística sobre el asma que es eso: literatura.
El autismo es una enfermedad, negarlo es, por lo menos, muy extraño.
Más que nada porque la enfermedad es algo inherente al ser humano, y últimamente noto una corriente de negación de la enfermedad que equivoca los términos de una manera muy peligrosa: la enfermedad no interfiere en la calidad humana. Podría, en todo caso, interferir en el carácter.
El autismo no es una forma de ser, como no lo es la esquizofrenia o el síndrome de down o el hipotiroidismo. Son enfermedades. Negarlo, repito, me resulta extrañísimo. Entre otras cosas porque yo he visto autistas severos aprender en 1 año lo que no habían avanzado en 8, precisamente por haberse enfocado la situación de una manera correcta.
Com tema puede resultar fascinante, como realidad no tanto.

Jack dijo...

A ver, es que te releo las conclusiones y sigo discrepando: todos somos diferentes, por el hecho de ser personas. Los autistas, además, son autistas. El autismo es una enfermedad, pero no entiendo qué sentido tiene mezclar en la misma frase eso y el respeto por las diferencias.
A un autista leve al que se ayuda a limar comportamientos obsesivos se le está respetando. a un autista severo al que se trata y asiste también.
Creo que ese es tu error de aproximación: son cosas que no tienen nada que ver.
Por otro lado, generalmente no es una mayor capacidad cognitiva sino una consecuencia lógica de la falta de empatía: el cerebro se ocupa de un menor número de cosas durante el mismo tiempo, ergo en ese menor número de cosas hay mayor rendimiento.
Más cosas: la autoestima de un crío autista (leve, medio, profundo), exactamente igual que la de un crío miope con gafas de culo de vaso se forja en casa. En las casas de los interesados y en las de los demás, enseñando a los críos a no ser cabrones con los compañeritos.
Si tu autismo es leve, no necesita tratamiento porque eres feliz, puedes trabajar y relacionarte normalmente y está todo estupendo, qué más drá si eres neuroésto o neurolootro: probablemente ni siquiera sepas que eres autista. No supondrá una diferencia en tu vida. Si tu autismo te limita de alguna manera, diagnosticar y tratar (no necesariamente de forma química) no puede ser más que una ayuda. salvo errores de diagnosis y tratamiento, claro, pero eso vale tanto para el autismo como para un ovario quístico.

Uf. Llego tardísimo. Se entiende algo de lo que digo?

Lenka dijo...

Jajaja, se entiende. Costillo, hace siglos hice una tesina sobre el autismo, porque me tenía fascinada. No en plan "qué gente más rara", sino, "dios, qué poco se sabe de esto". Porque sabemos poco (pero todos, tú, yo, los médicos) y casi todo sesgado. Rainman, sí, y luego los niños que se autolesionan, y flipamos porque no entendemos tales extremos.

Pero resulta que sí, que hay casos tan leves que pasan desapercibidos y casos muy muy extremos. No soy ninguna experta, más bien no tengo perra idea, porque cuando yo hice mi tesina toda la info disponible entonces (ni internet teníamos el vulgo!!) estaba reflejando aún muchas preguntas, más que respuestas en todo caso. Que si es un trauma por culpa de madres poco amorosas (lo juro, era una teoría), que si era consecuencia de alguna enfermedad infantil mal curada... montones de teorías.

Ya ves, al final se sigue sin saber exactamente por qué ocurre, pero sí parece haberse aceptado la idea más impensable antes: que se hereda, y se hereda porque hay grados, porque hay autistas tan leves que se casan y tienen niños. Antes parecía de locos, cómo se va a heredar, si estos pacientes no tienen descendencia????? Pues sí, algunos sí. Muchos. Supongo que en un principio sólo se diagnosticaba como "autista" al severo, al notorio. Pero bueno, es que antes de tal término se les diagnosticaba de looos y ya está.

Equivocarse? Totalmente posible, como en todo. Puedes diagnosticar mal a un bipolar, a un hipertenso, qué sé yo. Cuantísima gente convive sin saberlo con una dolencia en estado tan leve que ni se entera? Yo misma no sabía de mi hipotiroidismo hasta que mi madre me insistió para mirármelo. Y ni tengo tratamiento ni me distingo de personas que no lo padecen. Seguro que conoces (todos conocemos) a personas autistas que jamás serán diagnosticadas, porque sus síntomas son leves y perfectamente compatibles con eso que llamamos "vida normal". Es que el espectro es muy amplio.

Desde luego coincido con Jack y creo que tú estarás de acuerdo. Aceptar eso que nos parecen rarezas del autista leve (sepamos o no que lo es, o sea, respetar a la PERSONA) es lo lógico, y cuidar y atender al autista severo también es respetar su realidad su persona, es que lo precisa así.

De verdad que me flipa que haya autistas que se nieguen a llamarlo enfermedad. Mi hipotiroidismo lo es, y eso no me hace sentir rara ni excluida. De momento no me afecta en nada, pero si me llega a afectar no me sentiré marginada si necesito que me lo traten. Al contrario, qué menos que ser tratada!!! Claro que hay que respetar cómo ven el mundo los autistas. Y cómo lo veo yo. Y admitir lo que somos cada cual (al menos si lo sabemos!) y tratar a quien lo necesite. Mayor respeto que ese... Quiero decir, yo doy por sentado que un autista es una persona ante todo, y merece respeto. Y un bipolar, y un esquizofrénico, y un diabético. Eso no está reñido con un diagnóstico y un tratamiento si es preciso. Es que si un autista hace vida normal no creo que deba tratarse de nada. De nada que no le "moleste". Pero y un afectado severo? No entiendo a qué se refiere ese colectivo. No le tratamos y dejamos que se abra la cabeza a golpes por respeto a su personal visión de la realidad? Yo respetar le respeto al máximo, pero no entiendo por qué eso es excluyente con un diagnóstico o un tratamiento.

(De todos modos la Jack sabe más de esto que yo, está claro)

Jack dijo...

Qué va. Si hiciste una tesina créeme que sabes más tú.
Yo lo que sé es por contacto, y por interés derivado de.
He vuelto a leer eso de la neurodiversidad y no consigo entender cual es el fin último.
Os lo juro.
Osea, lo entiendo, pero no le veo la utilidad en la práctica.
Vale, eres neurodiverso: El autismo leve no es una patología. Cual se supone que es la diferencia a efectos prácticos?
Me recuerda mucho a ese revival que está teniendo la superdotación.

Juan dijo...

Muchas gracias Jack, Ahora lo voy comprendiendo mejor.

Lo que más me ha llamado la atención del tema es comprobar que algunos autistas no quieren que se les considere como enfermos sino como diferentes. Y yo respeto ese deseo porque tienen sus razones. Lo que ya no me parece de recibo es que se generalice. Supongo que a muchos les hace falta soporte y no sólo a ellos, si no a sus familiares, maestros etc, para que se les pueda dar la oportunidad de poder desarrollarse de la mejor manera posible.

Con respecto al lío que me hago sobre salud/enfermedad y respeto por una visión distinta de la vida, efectivamente me hago un lío. Las definiciones de salud y enfermedad que hay no me gustan en absoluto, pero tampoco soy capaz de discernir en donde está la frontera precisa, porque no creo que la haya. Actualmente se dan dos fenómenos curiosos:

1. Se dan como enfermedades cosas normales de la vida.
2. Se quieren sacar del contexto de enfermedad cosas que, en principio, lo parecen.

Y al final, etiquetar ciertas cosas puede ser contraproducente para algunas personas. Me imagino que los autistas que no consideran su condición como enfermedad, lo que no desean es estigmatizarse como "enfermos", ya que no se sienten como tales, desde el mismo instante que pueden llevar una vida plena, productiva e independiente. Supongo que si se realiza un diagnóstico de autismo en un caso leve, conllevará tanto a la persona como a los que le rodean, un cambio de actitud que le puede llevar a que su autoestima baje, al considerarse peor o inferior por tener una enfermedad.

Por contra, pueden haber casos que un diagnóstico de autismo, sea muy positivo para el que lo tiene, porque así se puede explicar muchas de las cosas que le suceden. Leyendo del tema llegué a un blog de un chico que había estado en multitud de psicólogos porque quería que le diagnosticasen de Asperger, porque de esa forma se podía comprender a sí mismo mejor. Y se sentía defraudado porque todos le dijeron que no lo tenía (incluyendo la asociación de Asperger de España). Finalizaba diciendo: ¡¡¡QUIERO TENER ASPERGER¡¡¡.

Lenka dijo...

Verdad??? Yo tampoco lo entiendo. Vale, el hipotiroidismo leve no es una patología. Cuál es la diferencia a efectos prácticos?
Estamos en las mismas.
Pero no, prima, qué va. Yo me limité a bucear entre libros y leer cosas interesantes que olvidé y cosas demenciales que sí recuerdo (por qué la mente nos hace estas chorradas, tronca? Dímelo) como lo de las madres nevera. En cambio yo no tuve el contacto. Y eso enseña más que las teorías sesudas de unos señores sesudos. Créeme.

Tengo un vecino al que yo misma he diagnosticado para mí misma (creo que su autismo es evidente y bastante severo, pero vaya, no me paro a hablar de ello con sus padres, que, por cierto, son un cielo). O sea, que tengo un vecino que estoy segura que es autista, igual que estoy segura de que es alto. Tampoco me va a ninguna parte ni lo tengo confirmado ni es asunto mío. Ya me entiendes.

Y curré hace tiempo con un chaval (uno de tantos) que estoy segura de que tenía un punto. Un autista leve, casi fijo. A mí me daba el perfil y a compañeras psicólogas también. Pero no estaba diagnosticado oficialmente ni su familia quería oír hablar del tema. Hacía vida normal, curraba, tenía amigos... le costaba un poco relacionarse porque era poco empático con las emociones ajenas, pero aprendía. Era de esquemas bastante rígidos, de rutinas rígidas, de manías y gustos rígidos y en muchas cosas no había forma de sacarlo del "pero es que yo quiero, pero es que yo pienso, pero es que yo necesito". Un diálogo de besugos total. "Que no se puede, hombre, por esto y por esto". "Pero es que yo quiero". Tremendo!!! Agotador!! Un cielo, también.

Y bueno, tanta vida normal hace que tiene curro (yo no) y carnet de conducir (yo no) y pareja estable (en eso le empato!) y una hija (yo no). Una niña preciosa de pocos meses. Sirve de algo que su padre no esté diagnosticado? No lo sé. Vive bien así, no parece necesitar nada más (en plan terapia, tratamiento y esas cosas). Ahora bien, serviría saber que es autista por si la nena empieza a dar síntomas? Ayudaría, quizá. Qué grado tendrá la nena, si es que lo tiene? Se irá viendo. Diagnosticar no es malo, creo. Etiquetar sí, pero es que no tiene por qué ser lo mismo ni tienes que llevarlo escrito en la frente. Te interesa a ti y a los tuyos, supongo.

Será que a algunos les molesta porque la peña tiene una imagen del autista que se parece mucho a "loco raro y peligroso"? No sé. Pero si es eso lo que temen creo que podría cambiar mucho el prejuicio general precisamente demostrando que no es así.

(No conozco más casos de primera mano. Tú seguro que conoces un montón. Así que nada, yo sabía poco y lo olvidé)

Lenka dijo...

No doy crédito, Juan!!!

Al final va a ser cierto que mucha peña está deseando tener depresión, ser bipolar, estar de la olla o lo que sea. Increíble. Tiene su parte maldita y su parte cool. No entiendo nada!!

Es cierto lo que dices, hoy día parece que se esté llamando "enfermedad" a cosas que no lo son: la tristeza (humana y normal), el cansancio (menudo misterio, eh?), la timidez (ídem), la celulitis (juas), la vejez (enfermedad demonizada y horrible ella!) y muchas más cosas. Y en cambio parece que no podamos decir que otras enfermedades lo son, no sea que ofendamos a alguien.

Al final es lógico que nos hagamos un lío con las fronteras. Vaya cacao. Unos no quieren ser autistas, sino neurodiversos y el otro se empeña en ser Asperger. Al final va a ser que estamos todos grillaos!!!!!
XD

Juan dijo...

"A ver, es que te releo las conclusiones y sigo discrepando: todos somos diferentes, por el hecho de ser personas. Los autistas, además, son autistas. El autismo es una enfermedad, pero no entiendo qué sentido tiene mezclar en la misma frase eso y el respeto por las diferencias."

Comprendo la discrepancia porque yo tampoco lo tengo claro.

Pero un autista leve, con vida normal, pero una percepción distinta de las cosas, no tienen porqué ser considerados enfermos sino que tienen una condición diferente. Algo así como el ejemplo que pones de la miopía. Yo tengo 0,25 dioptrías (después de operado) y para nada me considero enfermo, porque esas dioptrías no me impiden hacer absolutamente nada ni tengo ningún menoscabo en mi vida. Y eso en una enfermedad, la miopía, que no tiene detrás toda una estigmatización tan importante como el autismo.

Algo similar a la transexualidad. Si nos basamos en parámetros puramente biológicos, tienen unos cromosomas XY pero se sienten mujeres y, cerebralmente, tienen una estructura mucho más similar al de las mujeres, pero con hormonas masculinas. No son cerebros biológicamente "normales", pero no me atrevería a decir que son anormales. Diría que son distintos. Los problemas psicológicos que tienen no se debe a su "neurodiversidad" sino al rechazo que generan por parte de la sociedad.

Pues para mí no son enfermos a pesar de que su cerebro sea diferente, tanto al de las mujeres "normales" como al de los hombres "normales". Son otros "neurodiversos" que no desean ser considerados enfermos. Pues lo mismo pienso de los autistas leves que tienen una vida plena.

Kaken dijo...

Pregunto.
¿En base a qué un superdotado no es un enfermo y un autista o un asperger, así en bloque, lo son?

Juan dijo...

"He vuelto a leer eso de la neurodiversidad y no consigo entender cual es el fin último.
Os lo juro.
Osea, lo entiendo, pero no le veo la utilidad en la práctica.
Vale, eres neurodiverso: El autismo leve no es una patología. Cual se supone que es la diferencia a efectos prácticos?".

Me imagino que el fin último es evitar la etiqueta. Una cosa es el conocimiento de tus diferencias y otra muy distinta que te etiqueten de una determinada forma porque la etiqueta, casi siempre, supone al final una manera de prejuzgar. Y los prejuicios contra una comunidad pueden llevar a que sus vidas empeoren.

También supongo que para muchos autistas, considerarse diferentes en vez de enfermos, les puede suponer tener una mayor confianza y autoestima.

Si les hace sentirse mejor, no veo ningún problema. Con lo que no estoy de acuerdo es con la generalización. Hay autistas que son claramente enfermos y necesitan mucha ayuda.

Juan dijo...

"Vale, el hipotiroidismo leve no es una patología. Cuál es la diferencia a efectos prácticos?".

Te comento lo que pienso al respecto.

Una cosa es tener una disfunción, incluso una enfermedad, y otra muy diferente es estar enfermo.

Un hipotiroidismo subclínico, significa que no da ningún síntoma, pero tu tiroides no funciona correctamente, tienes una disfunción, pero no estás enferma pues esa disfunción no da ningún síntoma.

Si pasas a un hipotiroidismo clínico (empiezas a tener síntomas), tienes una enfermedad y eres una persona enferma. Pero si te tratas y te tomas hormona tiroidea, dejas de tener síntomas pero, para que no tengas síntomas, necesitas tratamiento. En este último caso, tienes una enfermedad, pero no estás enferma. Jajajajaja. Es un lío, espero que lo hayas comprendido.

Juan dijo...

Estoy de acuerdo contigo Lenka. Una cosa es estudiar y leer mucho de un tema y otra cosa muy distinta es tener experiencia directa sobre el tema. Se aprende infinitamente más con la experiencia que con el estudio. Y si unes las dos cosas, empieza verdaderamente el conocimiento.

"Es cierto lo que dices, hoy día parece que se esté llamando "enfermedad" a cosas que no lo son: la tristeza (humana y normal), el cansancio (menudo misterio, eh?), la timidez (ídem), la celulitis (juas), la vejez (enfermedad demonizada y horrible ella!) y muchas más cosas."

Es una manera de echar balones fuera. Es decirles a todos que ellos no tienen nada que cambiar en sus vidas ni tienen la más mínima responsabilidad en lo malo que les pasa, porque son enfermos. Están muy a gusto con su etiqueta de enfermos y la exprimen al máximo para obtener ventajas de todo tipo.

La depresión, por ejemplo, en muchos casos no es más que la consecuencia de una manera de sentir mal enfocada. Pero en vez de cambiar, es más fácil tomarse antidepresivos, que no les van a servir para nada.

Juan dijo...

"Pregunto.
¿En base a qué un superdotado no es un enfermo y un autista o un asperger, así en bloque, lo son?".

Siguiendo el ejemplo que le puse a Lenka, la superdotación no es un enfermedad, pero una inadecuada atención y educación los puede hacer enfermos, de hecho se suicidan más y se deprimen más. Pero el origen de estas enfermedades no radica en la superdotación sino en su educación.

Un hijo te puede dar muchas alegrías o muchos problemas y todo dependerá de como lo eduques y como vivas tú su crecimiento.

Pues un hijo superdotado te puede dar muchas más alegrías o muchos más problemas dependiendo de lo mismo: de la educación que se les dé y de como vivas su desarrollo.

Lenka dijo...

Es que esto de las etiquetas es peliagudo. Yo soy hipotiroidea y no me siento mejor ni peor por ello, es como ser morena o tener pecas. No me da problemas, pero coño, lo soy. Y está bien que lo sepa, para poder controlarlo y atajarlo si llega a darme problemas.

Un autista leve es un enfermo? Si consideramos que al autismo es enfermedad, sí, lo es. No tiene por qué afectarle ni por qué estigmatizarle. En teoría, además, nunca le irá "a peor", o eso creo. Pero tampoco me parece mal que lo sepa, porque es hereditario. Aunque sólo sea por eso, debiera saberlo. Debiera saber que puede transmitirlo y más agravado, por ejemplo, y qué hacer si sospecha que alguien más de círculo lo padece. Porque normalmente siempre ayuda (en todo, en la miopía, en lo que sea) saber cuanto antes qué tienes entre manos.

Echar balones fuera, sí, cierto Juan. Y más cosas. Por un lado no es culpa tuya, pero por otro se insiste en que luches contra ello. Y no de la manera más sabia (combate una depre aprendiendo a vivir, a encajar, a superar, hazte fuerte, cambia esquemas, toma las riendas; o combate la obesidad con unas pautas de vida sana), no, qué va, todo medicalizado y rápido. Pastillas y cremas para todo, rapidito. Y encima es buen negocio, porque como no es necesario que cambies nada, volverás a tener el problema. Siempre serás consumidor de los remedios mágicos (que no lo son).

Superdotados. Son enfermos? No lo sé. Cómo se define la superdotación? Trastorno? Otra cosa? Capacidad? Ni idea. Es que eso de tener "de más" (menos en los kilos, los años y las arrugas, jaja) no está mal visto. Tendemos a verlo como "positivo", cuando una persona superdotada puede tener montones de problemas de relación, de adaptación o incluso académicos (la gran paradoja). No sé si se les considera enfermos o si encajan en esa definición, pero pasa como con el autismo, que unos se adaptan perfectamente y otros lo pasan fatal. No convendrá generalizar, no, pero sí saber y tratar a quien lo necesite, llamémosle "enfermo", "diverso" o lo que se quiera.

Todo esto es un poco "de locos", porque se nos junta la manía de llamar enfermedad a cualquier cosa y luego no poder llamárselo a nada pa no ofender. Qué lío.

Juan dijo...

Es que hay etiquetas y etiquetas Lenka. No es lo mismo padecer de artrosis que ser esquizofrénico. Al que padece artrosis no se le etiqueta de nada, simplemente está diagnosticado de una enfermedad, pero el que padece esquizofrenia, además de estar diagnosticado de una enfermedad, mucha gente le mirará con recelo, se le considerará "distinto", es una enfermedad con una etiqueta negativa sobreañadida.

A tí, por tu hipotiroidismo, nadie te etiquetará de nada, es un simple diagnóstico sin más. Pero si te diagnostican de una enfermedad maldita, como sífilis, SIDA, o en este caso, autismo, no son sólo un diagnóstico, desgraciadamente, conlleva una etiqueta que nada tiene que ver con la enfermedad en cuestión.

Y tienes razón. La gente prefiere ser diagnosticada de una supuesta enfermedad. Prefieren tener depresión a tristeza, por ejemplo, para que le den pastillas y se pueda olvidar de tener que esforzarse en encontrar las causas de su tristeza. Pero muchos médicos prefieren diagnosticar depresión porque no se tienen que enfrentar al paciente y les resulta más cómodo recetar Prozac (que se tarda 20 segundos) que explicarle cuales son las causas de su tristeza y convencer al paciente de que algo tiene que cambiar en su vida. El sistema está pensado para diagnosticar enfermedades.

A la superdotación no se le considera enfermedad. Ni lo es en sí misma. Afortunadamente. Lo que sucede es que la educación tiende a tratar a todos iguales y es un error. Cada uno tendrá necesidades distintas. Y no sólo con la superdotación, con otras muchas variables.

A mí, la palabra igualdad en determinados ámbitos me produce urticaria. Meter a un chico con un CI de 170 en una clase "normal" me parece una injusticia hacía él y un derroche para la sociedad en su conjunto. Es tirar por la borda unos talentos que bien llevados nos beneficiarían a todos y mal llevados es hacer desgraciado al chico y tener a una persona que resta en vez de sumar.

Y todavía más de locos. ¿Cómo se les debe llamar a los discapacitados?. Si los llamas subnormales, está mal. Incapacitados también. Disminuídos físicos o psíquicos casi peor. Alumnos con necesidades especiales, me parece incorrecto, o al menos conlleva injusticias, porque los superdotados también tienen necesidades especiales, o los niños gitanos o inmigrantes también y, ya puestos, un porcentaje alto de los demás tienen sus propias necesidades especiales.

Y en el fondo, es un problema de respeto. Lo mismo da la palabra que emplees para designar a algo o alguien. Lo auténticamente importante, sea cual sea la palabra que se emplee, es tratar con respeto a cualquiera.

Lenka dijo...

Es que somos tremendamente groseros, Juan. Porque del mismo modo que decimos "mi abuela tiene artrosis" o "tengo hipotiroidismo", debiéramos decir "fulano tiene esquizofrenia", "zutana tiene anorexia" o "mengano tiene autismo". Pero claro, nos ponemos muy contentos etiquetando y de la peor manera. Anoréxica, sidoso, esquizofrénico. Y no, la gente "no es". La gente "sufre de", "padece de". Que es distinto. Como le repetíamos siempre a un chaval con el curré: "tú no ERES esquizofrénico. Te han diagnosticado esquizofrenia, que no es lo mismo. No lo ERES. Tú eres Jaime, y tienes el pelo oscuro, y llevas gafas, y eres delgado, y tienes esquizofrenia, y tantos años, y padres, y amigos..."

Sí, es un problema de respeto. Y de ignorancia. De despreciar, temer o rechazar lo que no se conoce. Lo que decimos siempre, educación, información. No sirve de nada negar que la esquizofrenia existe (como la diabetes), ni esconderla (tampoco hay que ponerse carteles!), ni obviar lo que es ni negar que hay personas que la padecen. Esa es la realidad, otra cosa es cómo la encajemos y si decidimos ser naturales con ello o crueles y estúpidos con las personas implicadas. Pena que casi siempre optamos por lo último!

Juan dijo...

Crueles y estúpidos, sí. Crueles, porque hacemos daño con esas definiciones y, estúpidos porque más tarde o temprano nosotros seremos los diferentes.

Sra de Zafón dijo...

Ay Juan que pedacho entrada y yo tan ocupada...
Decirte que entiendo que algunos autistas sientan que su manera de percibir sea una simple diferencia, y que la quieran reinvinvicar, pero dento del espectro autista existe gran variedad de grados, yo diría incluso discapacidades que, evidentemente, no son deseables.

Si tu cerebro escucha todo los sonidos a la vez, con la misma intensidad, ocupándo todo tu atención, sin poder librarte de ningún de ellos, si tu piel emite las caricias con tal amplificación como para convertirla en una agresión, si las conversaciones se convierten en un jeroglíico de intenciones y motivaciones que se te escapan, si el desorden te agrede como los golpes de un martillo...si en tu craneo los sondos, las luces, las caricias, y todo lo que llega del exterior te pega una campanada que te deja tambaleando...creo yo, desde mi experienca autista (levísima y esporádica) que por los cxxxxxx querrás mantenerla.

Sobre las etiquetas deciros que es mucho más fácil poner nombre a las cosas que no conocemos, o nos resultan raras, que a las que nos pasan y vemos todos los días. Somos capaces de elevar al grado de normalidad verdaderas barbaridades.

Besos

Juan dijo...

Poner palabras a las cosas es todo un arte y admiro a los que son capaces de hacerlo. El problema surge cuando se convierte en una etiqueta negativa en vez de en una simple denominación.

La verdad es que no me imagino sintiendo como un autista. Debe ser horrible no comprender, o comprender mal, lo que te rodea.

Un abrazo Chusa.

Maria Nela Rivera Aranda dijo...

Hola creo que llegue tarde a la conversación.. bueno, el asunto de la Neurodiversidad es muy complejo aun y esta en pañales pero el año pasado estube en un congreso sobre neuroeducación y se mostraron informes sobre que el cerebro autista y de otras "discapacidades" funcionan de diferente manera, esto no implica que las personas que padecen de autismo no deban llevar algun tipo de terapia sino por el contrario las investigaciones nos dan luces para crear nuevas formas de enseñanza-aprendizaje para mejorar la calidad de vida de estas personas. Respecto al termino "neurodiverso" se esta aplicando a cualquier persona ya que todos nosotros tenemos diferentes formas de aprender debido a que nuestras funciones cerebrales no son iguales debido a q cada ser humano ha interconectado de manera distinta su estructura neuronal y la modifica cada vez que aprende.

sbengoa dijo...

Hola soy mamá de un niño con TEA (Trastorno del Espectro Autista).
He investigado mucho sobre el tema y lo que mejor define al Autismo y al Espectro está en la Wikipedia, debe leerse no solo el articulo sino la pestaña siguiente que se llama discusión, y se le aclararán las ideas.
Primero el Autismo no es una enfermedad es una condición, el Autismo es una serie de trastornos juntos y el Trastorno del espectro autista es alguno de los trsstornos autistas. Pueden tener uno o mas de uno con diferente intensidad por lo que los clasifican en leve, moderado, etc.
No es una discapacidad en algunos casos como ser los leves sino capacidad diferente, de hecho todos los seres humanos tenemos capacidad diferente en menor o mayor grado, no existe el ser humano perfecto, cuando dejemos el ego y reconozcamos esto nos preocuparemos menos en clasificar como quien quiere sacar la manzana fea del cajón y trabajaremos de verdad, de corazón y con conciencia colectiva la INCLUSIÓN.
Sin duda que cuando el conjunto de trastornos es mucho y de un nivel muy profundo habrá dificultades mayores tanto para el Autista como para sus familias y el entorno, sin embargo se ha comprobado que en aquellos lugares donde un grupo comprometido a ayudado al individuo, éste se ha recuperado notoriamente aun en casos severos, hay tres películas de las cuales dos que son biografias de personas reales y que viven en la actualidad que dan fe de ello, una es "After Thomas", otras es "Mi hijo, mi mundo" y la más actual es *Dejame que te cuente * de Temple Grandin, una autista que cuanta su historia.

Esta comprobado que muchas discapacidades estímuladas correctamente llevan a un grado superior a quienes lo padecen que si uno tan solo los ignora, los clasifica tan solo para sentirnos superiores a sus anchas, de esa manera solo les quitaremos su derecho a ser independientes o lograr el grado de independencia a los que ellos pueden y deben llegar.
Por último quiero expresar que el mundo no tiene solo una óptica, hay muchas maneras de verse la "realidad" y los que somos "normales" también tenemos limitaciones que nos impiden ver el todo por lo que creo que para eso existen las capacidades diferentes, para que otras personas nos digan que otras cosas existen que algunos no podemos ver pero están ahi pero que nuestra capacidad tan normal pero cegadas por el ego no nos permiten ver. Ojala mi aporte les sirva, la idea es tocar el corazón del que esté dispuesto a abrirse.